MRM Insights : Le centre de génomique et politiques et la médecine régénérative
Ma’n Zawati
Chaque mois, dans les MRM Insights, un membre du Réseau MRM écrit sur les cellules souches et la médecine régénérative d’un point de vue différent. Ce mois-ci, le Dr Ma’n Zawati, Professeur Adjoint à l’Université McGill et Directeur exécutif du Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine, nous parle du Centre de génomique et politiques de McGill et de la nouvelle Charte pour la médecine régénérative.
Le Centre de génomique et politiques et la médecine régénérative
Le Centre de génomique et politiques (CGP) de l’Université McGill est un centre de recherche interdisciplinaire et international qui se concentre particulièrement sur la façon dont les droits universels de la personne peuvent encadrer les sciences omiques et d’autres innovations en santé tout en soutenant la promotion et la protection de la santé humaine. La médecine de précision s’appuyant de plus en plus sur de nouvelles technologies à grand volume de données, il existe un risque important que les avantages présents et futurs – si elle n’est pas complétée par de la recherche éthico-légale et politique – soient utilisés de manière sous-optimale ou inégalement répartis. Cela pourrait reproduire des modèles de discrimination préexistants, ce qui entraînerait l’érosion de la confiance du public et minerait les obligations éthiques et juridiques des chercheurs et des professionnels de la santé. Pour répondre à ces questions importantes, le CGP poursuit un programme de recherche unique, intégré et innovant fondé sur trois droits humains universels : 1) le droit à la science ; 2) le droit à la non-discrimination et 3) le droit à la santé. Ces droits couvrent de nombreux contextes de population et de recherche, y compris la pédiatrie, la médecine régénérative, la médecine de précision basée sur l’ARN, les maladies rares, le cancer, la clinique / recherche, l’omique en général et l’intelligence artificielle.
Depuis plus d’une décennie, le CGP offre un soutien aux chercheurs, aux professionnels de la santé, aux patients et aux décideurs du monde entier pour les aider à s’y retrouver dans des questions juridiques et politiques complexes. Un exemple de ce travail est l’élaboration d’une Charte pour la médecine régénérative, dirigée par la Professeure Bartha Maria Knoppers (disponible ici). Après une décennie d’augmentation exponentielle des développements en médecine régénérative, le CGP a été le fer de lance de l’élaboration de cette Charte afin de répondre à un besoin d’orientation éthique consolidée et surtout prospective. L’objectif de la Charte est de combler les lacunes concernant les droits de l’homme internationaux et les normes éthiques et professionnelles pour la médecine régénérative. Sa nature, fondée sur des principes et pourtant réalisable, permet aux pays, aux organisations, aux institutions et aux individus d’adapter les meilleures pratiques traduisant les droits de l’homme aux besoins locaux.
La Charte est importante et d’un grand intérêt compte tenu des progrès actuels dans le domaine de la médecine régénérative. Avec des mosaïques de lois et d’orientations politiques dans plusieurs juridictions, elle tient également compte d’une décennie d’efforts scientifiques et normatifs de l’OMS1 et des académies scientifiques et médicales internationales2 pour commencer à aborder les problèmes réels tout en anticipant les orientations futures. Bien que la Charte encourage les scientifiques et les chercheurs à discuter et à adopter ses principes fondamentaux, le public est une partie nécessaire et importante de cette conversation. La publication de la Charte marquera le début du voyage pour atteindre et engager un large public afin d’élucider et de promouvoir ses principes dans la mesure où ils affectent les droits humains fondamentaux à la science, à la santé et à la non-discrimination.
La méthodologie pour l’élaboration de la Charte pour la médecine régénératrice était vaste. Elle comprenait l’examen des normes juridiques, éthiques et scientifiques internationales et nationales comparé à une revue de la littérature en cours. La jurisprudence pertinente a été consultée sur WestLaw et CanLii d’avril à juin 2022. Le processus de rédaction a consisté à analyser ces documents, à noter les tendances et les lacunes pertinentes et à intégrer les critiques de nos collaborateurs nationaux et internationaux (voir liste ci-dessous).
L’ébauche initiale de la Charte a été présentée à la Réunion Till & McCulloch (TMM) 2021 du Réseau de cellules souches du Canada et la version finale a été présentée à sa réunion de 2022. D’autres idées et besoins ont été soulevés, notamment le suivi des préoccupations du public et l’ajout d’un mécanisme de dénonciation. Les thèmes liés à la justice sociale, à l’inclusion et aux perspectives internationales ont également constitué une grande partie de la session TMM2022 « Vers une Charte internationale de la médecine régénérative ». À cette fin, la Charte doit être considérée comme un document évolutif et ouvert.
La Charte est le fruit d’une collaboration internationale. Espérons qu’il s’agira d’un outil important pour anticiper et orienter les normes d’« éthique dans la pratique » pour la médecine régénérative en recherche et en clinique. La création de la Charte témoigne également de la nécessité d’évaluer en permanence les normes établies par la communauté scientifique. Nous espérons qu’en mettant à jour l’ancienne Charte sur les cellules souches, nous aurons créé un précédent pour continuer à réévaluer les directives internationales, ainsi que les informations dont le public a besoin pour aborder et évaluer correctement les technologies futures.
Liste des collaborateurs
Michael Rudnicki (Réseau de cellules souches national) (Canada)
Julie Fradette (ThéCell) (Quebec)
Michel L. Tremblay (Réseau de médecine régénérative de McGill)
Sowmya Viswanathan (University Health Network & CellCAN) (Toronto)
Tania Bubela (Simon Fraser University) (Canada)
William Brock (Canada) (Défenseur des patients)
Annelien Bredenoord (Pays-Bas)
Sarah Chan (University of Edinburgh) (Écosse)
Zubin Master (Mayo Clinic) (USA)
Rosario Isasi (University of Miami) (USA)
Dianne Nicol (University of Tasmania) (Australie)
Références
1. World Health Organization. WHO issues new recommendations on human genome editing for the advancement of public health. 12 Jul 2021 https://www.who.int/news/item/12-07-2021-who-issues-new-recommendations-on-human-genome-editing-for-the-advancement-of-public-health
2. National Academy of Medicine, National Academy of Sciences and the Royal Society, Heritable Human Genome Editing (2020), https://doi.org/10.17226/25665